Hoy en día, la Fibromialgia y el Síndrome de la Fatiga Crónica son enfermedades poco estudiadas, por lo que se hace más difícil su comprensión y la atención recibida a las personas que las sufren suelen ser reducida o no abarcar todos los aspectos que necesitan.
Por lo general, los pacientes con esta sintomatología suelen ser derivados a traumatólogos, y, afortunadamente, cada día más traumatólogos recomiendan a estos pacientes acudir a un psicólogo para conseguir una mejora importante en su calidad de vida.
En estas situaciones, cuando se compatibiliza el tratamiento psicológico empieza a haber una mejora importante en los síntomas al seguir un proceso terapéutico. La medicación, entre la que a veces se incluyen antidepresivos, no son la solución, pues son necesarios diferentes cambios en la vida de la persona, como en su autocuidado, en la alimentación, etc. Para lograr un cambio importante en su vida.
La fibromialgia se considera una enfermedad crónica que va acompañada de mucho dolor, fatiga (agotamiento), y otros síntomas como problemas de sueño, dolor de cabeza, irritación intestinal, digestiones lentas, menos claridad mental, problemas con la concentración y la memoria. Por lo que las funciones tanto físicas como mentales se ven afectadas, interfiriendo en el día a día del paciente.
El síndrome de fatiga crónica (SFC) se considera un trastorno que deja a la persona sin energía, con un cansancio crónico. La actividad física se ve gravemente afectada, llegando a suponer muchísimo esfuerzo o incluso ser imposible actividades diarias como hacer las tareas de la casa o la higiene personal (ducharse, vestirse, …), también hay una disminución de las funciones mentales.
Como en la fibromialgia también hay mucho dolor en el cuerpo constantemente, el cuerpo duele, el cuerpo pesa; trastornos del sueño y alteraciones del estado de ánimo (puede presentarse ansiedad, síntomas depresivos, …); alteraciones intestinales.
Tras todas estas situaciones, puede existir un agotamiento añadido al autoexigirnos, resistir, callar, … Todo esto, puede hacer sentir a la persona afectada de SFC tristeza, ansiedad, impotencia y llegar a creer que es incapaz, inútil o incluso un estorbo para los que le rodean.
El cuerpo se ha convertido en una fuente de dolor, un lugar que no es seguro, ni agradable sino el cúmulo de una historia de trauma y queremos ignorar su necesidad ser reparado.
Según distintos autores, el comienzo de la enfermedad coincide con la presencia de eventos vitales (Dailey et al., 1990). Además, la FM suele asociarse a síntomas que a su vez están asociados al estrés (Bennet, 2004; Dailey et al., 1990), como cefaleas tensionales, colon irritable, etc. y que pueden agravarse o desencadenarse por él. El padecer una enfermedad como la FM puede percibirse como un estímulo o factor estresante; de hecho, el dolor se considera como un fuerte estresor que a la vez puede ser generador de una serie de estresores. Es por ello que varios tratamientos abordan esta temática (ver por ejemplo Reibel et al., 2001; Wigers et al., 1996).
Dado que uno de los síntomas distintivos de la fibromialgia es el dolor, éste ha sido uno de los aspectos más estudiados desde la Psicología de la Salud y prácticamente en la mayoría de los tratamientos psicológicos para la FM se incluye alguna técnica para el control del mismo: entrenamiento en relajación, ejercicio aeróbico, reestructuración cognitiva… (ver Collado, Cruz et al., 2001; Soares y Grossi, 2002; Turk et al., 1998).
Margallo et al. (2005) enfatizan la importancia que tiene desde el punto de la intervención ocupacional ajustar la actividad a la máxima capacidad de la persona, a sus necesidades específicas y a sus circunstancias particulares. La actividad ha de conservar relevancia y carácter práctico, de forma que los ajustes deben hacerse para motivar a la persona a continuar participando, manteniendo la mejoría y adaptando la tarea al deterioro (Turner, Foster y Johnson, 2003).
La ansiedad puede contribuir al mantenimiento y exacerbación del dolor, manteniendo constante la intensidad de dolor calificándolo como más insoportable. También se han estudiado los círculos viciosos ansiedad-dolor, dónde la ansiedad incrementa la percepción dolorosa, al tiempo que la percepción contribuye al incremento de la ansiedad, facilitando el círculo. En relación a la asociación entre depresión y dolor se encuentra mucha literatura. El dolor y la depresión comparten muchas características comunes y existe evidencia de una mayor tasa de cuadros depresivos en pacientes con dolor crónico (Banks y Kerns, 1996).
Diversos estudios han comprobado la afectación de diversos aspectos del procesamiento de la información, como son la memoria y la atención en los pacientes con FM y dolor crónico (Castel et al., 2008), debido, entre otras causas, a que el paciente focaliza toda su atención en su proceso doloroso, provocando así una notable disminución atencional hacia el resto de sus procesos cognitivos. Diversos autores (Suhr, 2003; Pincus et al., 1998) señalan la relación entre el estrés y las disfunciones cognitivas y la percepción de las mismas (Muñoz y Esteve, 2005; Suhr, 2003). Es decir, la percepción hallada en déficits cognitivos se encontraría más relacionada con el distrés emocional, y en especial con la depresión y el catastrofismo (Muñoz y Esteve, 2005), que con la objetividad del deterioro. Recientemente, Walitt et al. (2008), en una revisión sobre el tema, comparando el rendimiento cognitivo de los pacientes con FM con otras patologías de dolor crónico, señalan que diferentes estudios no encuentran diferencias significativas en los rendimientos de ambos grupos de pacientes ni en atención ni en memoria, existiendo únicamente diferencias en las quejas sobre olvidos cotidianos con respecto a sus problemas de memoria.
La repercusión a nivel funcional y ocupacional de los pacientes afectados por FM es tal que en varios estudios (Pavoni et al., 2008, Alegre, 2008) se ha observado que la calidad de vida es significativamente peor que la de otros pacientes con enfermedades graves e incapacitantes, como son la artritis reumatoide o la artrosis degenerativa (Merayo et al., 2007). Además, los altos niveles de ansiedad y depresión, propios de condiciones de dolor crónico, desencadenan una grave disfunción social y ocupacional (Pavoni et al., 2008).
Como consecuencia de su sintomatología (dolor) y de las consecuencias emocionales asociadas, las personas con fibromialgia experimentan una afectación en su afectividad y en su sexualidad. A veces se produce un rechazo hacia toda experiencia sexual, lo que a su vez produce problemas interpersonales y reacciones emocionales negativas que contribuyen al empeoramiento del cuadro. Una intervención acertada en este ámbito mejorará de manera indirecta la autoestima y la autoeficacia, lo que repercutirá en su calidad de vida.
Las personas con FM necesitan un apoyo adicional en el entorno familiar. Este apoyo pasa necesariamente por una educación familiar adecuada. En numerosas ocasiones, se sienten incomprendidas ante un diagnóstico que «no encuentra una causa», sintiéndose culpables por «sentirse enfermas» sin razón aparente. La sintomatología afecta de manera considerable a su actividad diaria, provocando una importante limitación funcional. Se hace necesario un compromiso, un entendimiento y una colaboración familiar, y eso no es posible sin una fase de información y educación previa.
Este es un aspecto esencial (al que apenas se le presta atención) en el caso de la FM. En la mayoría de las ocasiones estas pacientes llevan un tratamiento multifacético (no necesariamente multidisciplinar) que combina diversos tratamientos farmacológicos (en ocasiones prescritos por diferentes especialistas: p.e., psiquiatría, reumatología), ejercicio físico y dieta, entre otros. En ocasiones además, a través de entidades privadas o de las propias asociaciones de ayuda mutua, estas pacientes llevan a cabo de manera complementaria terapias alternativas y/o terapias psicológicas. Es de sobra conocido el papel de la Psicología en la promoción de la adhesión terapéutica, y en estos pacientes que «han probado prácticamente de todo» parece que las variables cognitivas y afectivas desempeñan un papel fundamental en dicha adhesión.
Parece fundamental trabajar en formación en salud en los diferentes contextos de interés. Dentro del contexto sanitario se están llevando a cabo diferentes acciones de formación con el objetivo de entender esta enfermedad, desde modelos multicausales y desde un enfoque biopsicosocial, e incorporar tratamientos coherentes a su vez con este enfoque. Igualmente, en el contexto laboral, a través de la Medicina del Trabajo y de los Servicios de Prevención de Riesgos Laborales, se debe tener conocimiento de las características de la FM y de la limitación ocupacional que conlleva.